Krankendaten Krankheitsregister Datenschutz: 29. Jahrestagung der GMDS Frankfurt, 10.12. Oktober 1984 Proceedings (Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie)

Mit diesem Vortrag mchte ich das Thema "MENSCH UND INFORMATION" aus einiger Distanz diskutieren. Es gibt ja kaum einen anderen wissenschaftlichen Bereich, in dem die notwendige kulturelle Verarbeitung so weit hinter der praktischen An wendung zurckgeblieben ist: Die Informationstechnik macht riesige Sprnge - aber ihre geistige Verarbeitung rhrt sich nicht vom Fleck und bleibt immer weiter hinter den Notwendigkeiten der Praxis zurck. So stolpert man blindlings in einen kulturellen Raum hinein, dem die philosophische Erleuchtung gnzlich fehlt. Dies wird besonders deutlich bei den allerorten hrbaren Diskussionen ber Orwell und seine War nungen. Diese wurden kaum dazu genutzt, drohende Gefahren abzuwenden - mehr dazu, eine unverstandene Technik zu blockieren und politisches bel zu konservieren. Unser wichtigstes aktuelles Problem - das Leben mit der Lge - kommt kaum zur Srrache. Doch lassen Sie mich das Thema "MENSCH UND INFORMATION" zunchst aus historischer Sicht angehen' 1. ZUR GESCHICHTE DER INFORMATION Als vor Milliarden von Jahren aus kosmischer Materie unsere Erde ent standen war und sich auf ihr die "Ursuppe" gebildet hatte, jenes Gemisch der Grundstoffe organischen Lebens, da htte in den Dmpfen und Smpfen auch ein intelligenter Beobachter kaum etwas entdeckt, das Information berhaupt rechtfertigte: Da war ja alles in stndiger Vernderung, Aussagen ber Zustnde in einem Moment waren nutzlos fr den nchsten Moment. Es gab da wohl keine bleibenden Strukturen, die Information sinnvoll machten. Mensch und Information.- Krankendaten: Dokumentation fr Medizin oder Brokratie?.- Disease registers: Use of databases to generate new medical knowledge.- Datenschutz - Ende der medizinischen Forschung?.- Medical records - challenge and change.- Nutzen der Verarbeitung von Krankendaten.- Statistische Probleme bei der Nutzung medizinischer Datenbanken.- Die Evaluation prognostischer Kriterien bei Patientinnen mit operiertem Zervixkarzinom.- Verfahren zur Interpretationsuntersttzung eines logistischen Modells.- Zur statistischen Analyse von Semi-Markov-Prozessen als Modellen progredienter chronischer Krankheitsverlufe.- Erfahrungen mit der Identifikation von Basisdaten.- Zur Modellierung von Patientendaten und ihren Verarbeitungsfunktionen - dargestellt an Beispielen des medizinischen Informationssystems Kiel.- Knstliche Intelligenz und verteilte Intelligenz: Implikationen fr Sicherheit, Interpretation und Schutz von Krankendaten im Rahmen klinischer Studien.- Selektion und Aufbereitung von Krankheitsverlaufsdaten in einem klinischen Dokumentationssystem.- SN/P: Eine systematische Nomenklatur zur Codierung primrrztlicher Diagnosen.- Informationsverluste oder -verzerrungen bei Diagnosenverschlsselungen im ambulanten Bereich?.- Rechnergesttzte Erstellung, Dokumentation und Auswertung des Durchgangsarztberichtes mit BAIK: Diskussion zweijhriger Erfahrung.- Erfassung von Bestrahlungsdaten fr ein Patientendokumentationssystem.- KARDSYS: Ein "low-cost"-Patientendatenerfassungssystem fr die kardiologische Ambulanz auf der Basis eines Microcomputers.- Wert und Notwendigkeit von Krankheitsregistern.- Multizentrische Krankheitsregister - Erfahrungen am Beispiel eines bundesweiten Registers fr Malignome im Kindesalter.- Lt sich die kassenrztliche Standarddokumentation der Frherkennungsuntersuchungen als Mibildungsregister nutzen?.- Medizinische Relevanz klinischer Dokumentation am Beispiel eines Rheumaregisters.- Ein Register nephrologischer Patienten an der Universittskinderklinik Heidelberg.- Methodische Untersttzung der onkologischen Nachsorge durch klinische und klinikbergreifende Tumorregister.- Rckkoppelungseffekte zwischen Expertenwissen, Datenmodell und Datenbankinhalten bei einem berregionalen Kindertumorregister.- Datenaustausch mit Hilfe von Bildschirmtext im Rahmen eines bundesweiten Registers fr Malignome im Kindesalter.- Das International Cancer Patient Data Exchange System der UICC.- Dokumentation von ZNS-Tumoren im Rahmen eines allgemeinen Tumorregisters.- Dokumentations- und Informationsmodell fr die gynkologische Onkologie.- The role of cancer registries in international epidemiological research.- Der Zusammenhang zwischen Krebsinzidenz und -mortalitt bei perfekter Registrierung.- Organisatorische und inhaltliche Varianten der Krebsregistrierung: Mgliche Konsequenzen.- Datenschutz, Forschung und Vertraulichkeit im Krankenhaus in der Bundesrepublik Deutschland und im europischen Umfeld.- Zielkonflikte zwischen Datenschutz und Forschung.- Der Schutz medizinischer Daten in einer groen Patientendatenbank. Erfahrungen und Schlufolgerungen im Universittsklinikum Gttingen.- Auswirkungen des Einsatzes der Microcomputer auf die Realisierbarkeit der Datenschutzgesetze.- Risikofaktoren fr Forschungsdaten.- Gterabwgung zwischen Datenschutz und Forschung oder: "Mu sich ein Forscher die inhaltliche Bewertung seiner Forschung gefallen lassen?".- Die Problematik des Datenschutzes in einem klinischen Krebsregister mit mehreren beteiligten Kliniken.- Das medizinische Informationssystem BAIK im Spiegel des Datenschutzes.- Zur rechtlichen Zulssigkeit einer EDV-untersttzten Patienten-Datenerfassung.- Auswahlbibliographie - Datenschutz im Gesundheitswesen.- Methodische Untersttzung bei der Auswahl von EDV-Systemen.- Leistungsintensitt und medizinischer Leistungsstandard - erkennbare Grenzen der Leistungsarten- und -hufigkeitsanalyse.- ber 20 Jahre Entwicklung von Faktenbanken.- Eine Architektur wissensbasierter Benutzerschnittstellen.- Fragen der Datenerfassung und -verarbeitung beim Allgemeinarzt.- Praxiscomputer und Patientenversorgung.- Krankheitsregister und Auskunftssysteme fr die Praxis.- Datenschutzprobleme in der Informationskette Kassenarzt/Kassenrztliche Vereinigung/Krankenkassen.- rztliche Schweigepflicht zwischen Persnlichkeitsrechten, Sozialansprchen und Forschungserfordernissen.- Autorenverzeichnis.